Сиреневая газировка

* Тяжелый комбинированный иммунодефицит представляет собой группу наследственных генетических нарушений, которые характеризуются серьезным дефицитом клеточного и гуморального иммунитета вследствие существенно сниженного количества лимфоцитов. Проще говоря, это смерть при соприкосновении с окружающим миром. Людям с этой болезнью не дано узнать, что такое объятия, каково бежать босиком по летней траве, или пить газировку, жмурясь от подходящих к носу газов. Им недоступны, казалось бы, привычные для нас вещи. Мы не ценим мелочи, не оказавшись взаперти, для нас это «просто объятия»; «просто трава»; «просто газировка». Просто. 1971г Хуже ожидания может быть только отсутствие надежды. Каждая минута отдается болью где-то глубоко в груди, лица проходящих людей превращаются в скорченные гримасы, а запахи въедаются в постиранную вчера вечером рубашку. - Мистер Хан, могу я с вами поговорить?- голос Джеймса Келлера, необычайно громкий для узкого коридора больницы, звучит словно укол для стоящего у двери мужчины. Молодой человек, по крайней мере таким он казался, оглядел сидящую на скамье женщину, смотрящую то ли на двадцатилетний стенд на стене, то ли на маленькие пылинки, лежащие на нем. - Наедине.- снова заговорил он, но в этот раз тише. Врач провел мужчину в кабинет, закрывая за ним дверь. - Вы же понимаете, что я хочу вам сказать?- он громко вздохнул, попутно садясь в, местами потертое, кожаное кресло. Хан коротко кивнул и опустил глаза в пол,- Шансы 50/50, я не могу гарантировать, что ваш ребенок не будет болен. Послушайте,- он уперся подбородком на свои руки,- Иммунодефицит - очень серьезная болезнь. Тем более в вашем случае. Это ведь не первый ребенок с таким диагнозом. Я прав?- все ещё смотрящий в пол мужчина снова кивнул,- Мистер Хан, я понимаю всю вашу боль, но лично я советую вашей жене прервать беременность. Это слишком рискованно. - У вас есть дети? - Что, простите? - Не думаю, что вы знаете, что такое быть отцом. Я просил Бога дать мне сына и наконец он услышал меня. Я прекрасно понимаю, что шансы на его жизнь малы, но они есть. Они есть и я буду надеяться до последнего. Я живу надеждой, Мистер Келлер. *** - Что сказал врач?- женщина дрожащими руками обхватила плечи мужа, только что вышедшего из кабинета. - Все будет в порядке. - Джинхо, пожалуйста, скажи мне правду. - Врач сказал все будет хорошо. Просто не беспокойся ни о чем,- мужчина улыбнулся, аккуратно дотрагиваясь до выпирающего живота жены,- Совсем скоро ты увидишь мир, Джисон. - Джисон? Я же говорила, что мне не нравится! - Это имя означает, что его носитель будет прекрасен словно сирень и хитер как кот. - Кот?- усмехнулась женщина, приобнимая мужчину за талию,- Ладно, Хан Джисон, я ещё подумаю над этим. *** Время родов приближалось. Не было и минуты, когда они не думали о своем сыне. Вокруг все твердили, что от него надо избавиться, но как? Как они могут лишиться единственного луча солнца для них? Неужели люди считают, что это так просто? Нет, они определенно не понимают. Пара не потеряла надежду даже когда их первый сын умер на руках матери. Они страдали, вся больница погрузилась в траур в тот день, другие женщины были растерянны, напуганы и благодарны за то, что не находятся на месте несчастной, прижимающей к груди мертвое тельце собственного ребенка. День-Д. * Три смежные операционные комнаты были закрыты на три дня для интенсивной глубокой очистки. Был произведён строгий отбор персонала. Специальная одежда, полная санитарная обработка каждого миллиметра тела ждала врачей, участвующих в операции-кесаревом сечении. Команде пришлось работать как один слаженный механизм, их движения должны быть минимализированы, а звуки исключены. Кивки, движения глаз и прочие знаки заменяли разговоры. В течении 10 минут живот обрабатывали дезинфицирующим средством. Прежде чем скальпель коснулся кожи, все присутствующие в операционной не двигались в течении 15 минут. Воздух должен был быть неподвижен насколько это возможно, дабы уменьшить количество микробов, которые могут переноситься шепотом или жестом руки. Время пришло. Операция началась. Медленно, но точно хирурги достали Джисона. Его, ещё не знающего, что жизнь совсем скоро превратится в нескончаемый ад, положили в свободную от микробов среду - в специальный пузырь, который заменит настоящий мир своими тонкими прозрачными стенками. Любое касание мальчика было с помощью перчаток, приделанных к стенкам вакуума. Вся пища, вода, воздух, подгузники, одежда - любой предмет должен был пройти тщательную стерилизацию прежде чем попасть к Джисону. Как только ребенок оказался замкнут в своем маленьком мире, началось тяжелое ожидание. Еще в самом начале врач пообещал, что найти донора костного мозга не составит особо труда и мальчик сможет жить полной жизнью уже через пару месяцев. Но так ли это просто? Нет. Тело человека - не игрушечная машинка, в которую можно вложить батарейки со старого пульта от телевизора и продолжать играть, врезаясь в стенки из-за неумения обращаться с непривычным механизмом. Шли дни, недели, месяцы, надежда тихо таяла в сердцах родителей, любящих своего ребенка больше собственной жизни. Джисону 3 года. Сегодня к его маленькой камере добавили небольшую комнату для игр. Мальчик был напуган и не смог покинуть привычное место, но Элизабет Джонсон, милая женщина средних лет, работающая психологом при детской больнице, помогла ему набраться смелости и сделать маленький шаг через собственный комфорт. Джисону 7 лет. Теперь, помимо двух комнат в больнице, у него есть небольшой пузырь в доме родителей. Мальчик мог ночевать в собственном доме несколько недель, но потом снова приходилось возвращаться в надоевшую больницу. Джисону 10 лет. Он понял. Понял, что никогда не выйдет из своей тюрьмы. Понял, что для людей является лишь обезьянкой в клетке. Для них он не имеет чувств, эмоций - ничего. Однажды он проколол пузырь иголкой, которую забыла убрать безответственная медсестра (ее наверняка уволят, когда узнают об этом), тогда врач все ему и рассказал, разрушил все мечты маленького мальчика, думающего лишь о том, как бы пробежаться на улице с остальными детьми, такими же как и он… или нет? Нет, они другие, и это он тоже понял. Теперь внутри лишь осколки детских желаний, а снаружи совсем не детские глаза.