Бабочка.

Болезнь бабочки, или по научному буллезный эпидермолиз. (БЭ) Ребенок с БЭ имеет вместо обычной кожи очень тонкий покров, словно крылья бабочки, который сразу разрушается при любом физическом контакте или даже неправильной температуре. Это не просто болезнь, это приговор для ребёнка, приговор на недолгую и мучительную жизнь... Он сидел в комнате, задумчиво дымя электронной сигаретой. За окном уже давно стемнело, однако мужчина даже не думал спать, изучая очередной сценарий. Жизнь его, как и любого публичного человека, была расписана буквально на минуты. Съёмки в кино, репетиции и спектакли в театре, участие в рекламе, различные приглашения на ток шоу и интервью, и многое другое... Казалось с каждым годом, его популярность и востребованность росли всё больше и больше. От многих предложений приходилось отказываться из-за сильной загруженности, что очень нерадовало мужчину. Он всегда стремился сделать как можно больше и часто брался за несколько проектов сразу. И порой, проведя пол дня на съёмке, потом он мчался на репетицию, а вечером ещё и на спектакль. С таким сумасшедшим графиком он уже впринципе забыл, что такое нормальный сон и отдых. И если вдруг появлялось немного свободного времени, мужчина конечно же стремился провести его с семьёй. Вот и сейчас, когда вся семья уже погрузилась в сон, он продолжал работать над новым сценарием, несмотря на то, что рано утром снова вставать и мчаться на съёмку. Это был его ритм жизни, бешеный, но добровольный. *** Она сидела на балконе, грустно рассматривая детей, что веселились во дворе. - Бабочка, ребята смотрите, бабочка на балконе. – послышался чей-то крик во дворе. Все устремили взор наверх и увидели девочку. Настоящую живую девочку, которая сидела в кресле. Она была завернута в покрывало, словно гусеница в кокон. А рядом с ней, на железных перилах сидела распустив крылья прекрасная бабочка. Она не боялась её, не улетала, просто сидела рядом. В последнее время они очень сдружились с ребенком и она часто прилетала к ней. - Почему я не могу улететь так как ты, если я тоже бабочка? – вздыхала она. Девочка много с ней разговаривала, она могли часами проводить вместе.. Может со стороны это и казалось странным, но друзей у неё больше не было. Она не могла дружить с остальными детьми из-за своей страшной болезни. И ребята её боялись, потому что Катя была не такой как все. Они часто кричали и тыкали пальцем в её сторону, когда та появлялась на балконе. Сначала она на них обижалась, но потом перестала, понимая, что это они не со зла, а по глупости. В свои 8 лет Катерина была очень умной и рассудительной девочкой, ведь с рождения жила в боли и мучениях. А такие дети как правило взрослеют и мудреют гораздо быстрее. Каждое утро Кати начиналось с мучительных, болезненных и долгих перевязок. Они были необходимы для жизни девочки. Стоило к ней прикоснуться без бинта, и это место сразу воспалялось и появлялся огромный пузырь, который вскоре лопался, а на его месте оставался страшный рубец. Трудно ли догадаться насколько сильны боли и мучения ребенка при этом? Она нуждалась в очень осторожном и трепетном уходе. Даже неправильная температура воздуха могла привести к появлению новых рубцов. Чтобы вытерпеть эти адские страдания, нужно иметь с рождения огромную силу. Поэтому наверно многие дети с этим диагнозом после рождения проживали всего лишь несколько месяцев, не выдерживали. Катя не появлялась на улице никогда, лишь иногда ей разрешали выходить на балкон. Питалась она особой едой, потому что желудок и внутренние органы тоже были поражены страшными язвами. Даже простое принятие пищи давалось с огромным трудом и дикой болью. Одним словом ад, дикие муки, а не жизнь. Отдельно стоит отметить мужество матери девочки. С какой тяжестью на сердце она наблюдала за мучениями дочери. Уход за такими детьми требует невероятной любви и силы духа. Однако женщина сразу для себя решила что не бросит девочку и будет с ней до конца. Скрывая слезы, она сама перебинтовывала девочку каждое утро, кормила её практически с ложечки, потому что даже простые движения давались ребенку с сильной болью. Но за все 8 лет она ни разу не показала дочери слабости или страха, всё хранила в себе. Как и сама девочка никогда не жаловалась. Она умела радоваться всему, что её окружает даже в таком состоянии. Единственной отдушиной для девочки был интернет, в котором она проводила практически всё время. Ведь это то место, где она забывала о страшной болезни и могла общаться наравне со всеми. Конечно у неё были друзья по переписке, с которыми она много общалась. И было ещё одно, что помогало ей отвлечься, это театр. Она с восторгом снова и снова просматривала спектакли, представляя себя в зрительном зале. В мечтах девочка часто видела, как под громкие овации зала, она проходит по сцене, держа артистов за руку. Но суровая реальность снова и снова возвращала её на землю, вместе с мучительными болями. Счёт уже шёл не на годы, а на месяцы. Врачи лишь беспомощно разводили руками, пытаясь давать прогнозы, сколько дней она ещё сможет прожить. Для матери это была невыносимо видеть и осозновать, насколько сильные мучения дочери, поэтому она старалась сделать всё, что могло хоть немного отвлечь Катю от болезни. - Катюш, пора ужинать, - женщина приоткрыла дверь в комнату девочки и увидела как та с замиранием сердца устремила взгляд на монитор компьютера. Там шёл очередной спектакль известного театра. Мама не понимала это странное увлечение дочери, ведь обычно дети её возраста не интересуются столь серьёзными произведениями. - Что смотришь? - Она подошла ближе, поставив поднос с едой на стол. - Мастер и Маргарита, - восхищённо прошептала Катя. Это был её любимый спектакль, кажется она знала его уже наизусть. - Опять? Тебе не надоело? - Устало спросила та. - Мам, как оно может надоесть? Это же классика! - ответила девочка. Женщина не переставала удивляться познаниями дочери, за несколько лет она перечитала столько книг, сколько современные дети не прочитают за все годы учёбы. И главное, ей это нравилось, в каждой книге она открывала что-то новое для себя. - Хорошо, а теперь нажимай на паузу и будем есть, - улыбнулась женщина, развернув коляску с дочкой. *** Он сидел в гримёрке, готовясь к спектаклю, до его выхода на сцену оставалось несколько минут. Как и многие люди, мужчина довольно много времени уделял интернету, находясь в пробке, в перерывах между съёмками, да и просто когда выпадала свободная минутка, ведь в современном мире, без него было просто невозможно. Быстро пролистывая новостную ленту, он вдруг случайно наткнулся на статью про особенную девочку, но не уделил особого внимания ей, так как каждый день сотни подобных новостей вылезало в ленте. В коридоре послышался голос коллег, что пора на сцену, и отложив телефон, мужчина поправил костюм и вышел прочь... Спектакль снова прошёл "на ура", долгие овации и море цветов... Друзья попытались позвать его в ресторан, но мужчина очередной раз отказался, быстро уехав домой. Он не любил долгие посиделки и всегда старался сразу уехать. Постоянно отшучивался по этому поводу друзьям, что своё в молодости уже отгулял. Несмотря на дикую популярность и загруженность, он оставался добрым, общительным человеком. Если кто-то обращался за помощью, он всегда стремился помочь даже тем, кого не знал. Многие его друзья часто проводили многочисленные благотворительные мероприятия и он старался по возможности присутствовать на них. Мужчина уже ехал домой, как вдруг раздался звонок телефона. В трубке неуверенный женский голос просил его о срочной встречи, пытаясь объяснить важность этого разговора. Он не смог сразу всего разобрать, отвлекаясь на дорогу, но словно почувствовал, что нужно откликнуться и договорился с девушкой о встрече на следующий день. Отложив мобильный, он задумчиво посмотрел на уже потухший экран, пытаясь вспомнить отрывки разговора и сложить их воедино. Но понять смог лишь то, что речь шла о какой-то девочке, которой нужна помощь. На следующий день, в назначенное время, девушка его уже ждала у павильона, с папкой бумаг в руках. У него было немного времени и ей пришлось быстро и коротко изложить суть дела. Девушка оказалась сотрудницей одного благотворительного фонда, который помогал больным детям. Как оказалось, она давно общалась с Катей и её мамой и узнав давнюю мечту ребёнка, попыталась помочь её осуществить. Мужчина слушал внимательно, изучая показанные документы. С каждой минутой разговора его лицо всё больше и больше выражало ужас. - И сколько ей осталось? - Тихо спросил он, когда девушка закончила. - Никто не знает, может неделю, может месяц, а может два... - вздохнула она. - Чем я могу помочь? Нужны деньги? - Нет, что Вы? Да и никакие деньги уже не помогут... - она снова вздохнула. - Если бы Вы согласились встретиться с ней и уделить хоть немного времени. Она очень любит Ваше творчество и мечтает о встрече. - Конечно, - коротко ответил он. В этот момент кто-то из сьёмочной бригады позвал его на площадку. *** Катя сидела на балконе, читая книгу. На ручке коляски осторожно устроилась та самая бабочка, сложив крылья. Раздался звонок в дверь и не успела мать открыть её, как в квартиру словно залетела радостная девушка. - Катюш, у меня для тебя отличная новость! - Громко кричала она. Услышав голос, девочка отвлеклась и с интересом посмотрела на гостью. Та взяла коляску за ручки и быстро вкатила в комнату. - Рит, что случилось? - Тихим голосом спросила она. Девушка молча достала какие-то билеты и протянула ей. - Мы идём на спектакль! На живой настоящий спектакль! - Издеваешься? - Взгляд девочки поник и глаза вмиг наполнились слезами. - Ты же знаешь, что это для неё больная тема, - ответила женщина. - Я вам сейчас всё объясню, - и девушка рассказала им о своём разговоре с актёром. Что это он дал билеты и согласился на личную встречу после спектакля. - Как тебе удалось его уговорить? - Очень просто. Он оказался таким добрым и отзывчивым, что сразу согласился помочь, - подмигнула Рита. Проконсультировавшись с врачами и объяснив всю важность ситуации, Кате разрешили выйти на улицу, но только благодаря особым условиям. В этот день готовясь к спектаклю, Катя снова разговаривала с бабочкой на балконе. Она увлечённо рассказывала ей о том, что сегодня сбудется главная мечта. Та сидела как обычно без всякого движения, внимательно её слушая. Когда пришло время уезжать, из комнаты раздался голос матери. Бабочка вдруг резко поднялась в небо, а затем так же резко опустилась к ней на плечо и сделав ещё несколько кругов вокруг неё, быстро улетела. Приехав в театр, ей помогли добраться до зрительного зала. Места были в первом ряду в самом центре и её кресло поставили прямо в проход так, чтобы никому не помешало. Рядом сидели её мама и Рита, которая помогала им. Люди с некоторой опаской поглядывали на девочку, занимая свои места. Во многих взглядах читались осуждение и жалость, тоска и злость, отчуждение и презрение... Но Катя привыкла за свою жизнь к таким взглядам, поэтому не обращала внимания. Она восхищённо смотрела на сцену, в ожидании действия. Весь спектакль она словно заворожённая смотрела на артистов, они были так близко, что можно было рассмотреть даже капли пота и слёз на их щеках. В этот миг случилось чудо, она не просто забыла на это время о болях, она почувствовала себя обычным человеком, таким же, какие окружали её в данный момент. И все артисты улыбались ей, на поклонах каждый уделил ей лично частичку внимания и улыбки. Когда зал опустел, и они остались втроём, Артист как и обещал, лично вышел к ней. Увидев девочку, он был просто в шоке. Многое в жизни повидал, но детей с такой болезнью еще не встречал. Маленькая девочка сидела в инвалидной коляске. Сквозь одежду виднелись бинты на теле, маленькие пальчики тоже были обмотаны тканью. Глаза, полные боли и усталости, были взрослыми. В них не было детства и счастья, только мучения и страдания. Мужчина посмотрел в глаза матери и понял, что взгляды у них одинаково уставшие. Подойдя к Кате, он присел на корточки и попытался улыбнуться. В глазах девочки блеснула искра радости. Затем он представился и осторожно касаясь забинтованной руки, почувствовал как его руку слабо, но попытались обхватить в ответ. Она протянула ему цветы, в знак признания и благодарности, и блеск в её глазах в этот момент, сказал для него всё. Им помогли поднять коляску на сцену и он долгое время возил её по закулисью, что-то постоянно рассказывая и показывая. Мама девочки увидела, как впервые дочь смеётся. Это было чудом для неё. Наверное такое бывает в жизни каждого человека, когда в какие-то моменты он забывает даже о самом страшном. Это и называется счастьем. Прощаясь с девочкой, мужчина вдруг ясно осознал, что всё было незря. Он подарил Кате мечту, а девочка взамен научила его по новому смотреть на жизнь. Посмотрев ей вслед, он почувствовал вдруг что-то необъяснимое. Это нельзя сказать словами, можно только испытать. Сегодня он играл ради этой маленькой девочки, которая навсегда теперь останется в его памяти. Сегодня он увидел такую силу духа в глазах ребёнка и её матери, какую приходится встречать очень редко. Сегодня он понял, для чего он выходит на сцену и в чём вообще смысл актёрской профессии. Прошло меньше часа, мужчина был в пути домой, как вдруг на телефон пришло смс. Открыв её, он резко надавил на тормоз, снова и снова перечитывая два слова, что прислала ему Маргарита: "Катя умерла"... Как оказалось, девочка скончалась прямо в машине, на руках у матери. Но в этот момент её глаза светились счастьем и радостью, а лицо озарила светлая улыбка... От привычной боли и печали не осталось и следа. - Прощай, Бабочка! - Прошептала Рита. - Отмучилось бедное дитя! - Женщина прижала дочку к себе, тяжело вздохнув. Она не плакала, за столько лет мучений, она уже и забыла, что такое слёзы. За окном лил дождь, природа оплакивала девочку вместо неё. А в это время, недалеко от Катиного балкона, в траве и луже лежала та самая бабочка, которую дети сбили мячом случайно, когда она подлетала к окну...